Steun Team Jayme!

Update 31-05-2020

Wij hebben met z’n allen iets heel bijzonders gedaan. We hebben €1,9 miljoen bij elkaar gebracht om een kind te steunen. Ik vind dit echt hartverwarmend en bedank iedereen die gedoneerd heeft voor Jayme. Je kunt hier het nieuwsbericht lezen wat de volgende stappen zijn van Stichting Team Jayme.

Vanaf de start heb ik Team Jayme gesteund en heb ik de onderstaande actie opgezet. Dat heeft in totaal €879 opgebracht! Met liefde heb ik Jayme gesteund en met liefde zal ik hem blijven volgen en steunen waar nodig. De actie van Madame La Poule is vanaf vandaag beëindigd. Verdere informatie kun je vinden op de site van Team Jayme. Ik wens Jayme en zijn gezin heel veel liefde, succes en sterkte toe. ❤

Wie is Jayme en waarom heeft hij steun nodig?

Jayme is de 9 maanden oude zoon van Arwen en Jeffrey. Hij heeft de ernstige spierziekte SMA type 1. Bij deze ziekte mist een stukje DNA waardoor er steeds meer spieren uitvallen. De meeste kindjes met SMA type 1 worden niet ouder dan 2 jaar.

Jayme is een vrolijke en nieuwsgierige baby. Hij kan al veel geluidjes maken en kletst dan ook veel met papa en mama mee. Hij houdt van de natuur en geniet heel erg van wandelen in het bos. Van al die mooie bomen wordt hij heel erg blij, en ook van vogels. Jayme bekijkt ze liggend vanuit zijn wandelwagen, want zitten kan hij niet. Eigenlijk zijn er best veel dingen die Jayme niet kan, die andere baby’s van zijn leeftijd wel kunnen. Dat komt door SMA en het wordt steeds een beetje erger.

Behandeling SMA type 1

Jayme wordt nu behandeld met een heel duur nieuw medicijn, Spinraza. Die behandeling is heel zwaar. Spinraza gaat hem niet genezen en hij moet het de rest van z’n leven blijven gebruiken. Daarnaast helpt het bij Jayme niet echt.

Er is echter een nieuw en bijzonder medicijn wat hem wel kan genezen, waardoor lang en gelukkig kan leven. Dat medicijn heet Zolgensma. Helaas ligt het allemaal niet zo eenvoudig. Zolgensma kost namelijk voor 1 behandeling 1,9 miljoen euro! Het is nog niet goedgekeurd in Nederland en om die reden wordt het ook niet gedekt door de zorgverzekering.

Omdat Zolgensma vóór zijn 2^e toegediend moet worden, heeft Jayme geen tijd om te wachten tot het langdurige proces van onderhandeling en goedkeuring van het medicijn is afgerond. Daarom zijn de ouders, familie en vrienden van Jayme in actie gekomen. Via stichting Team Jayme proberen zij dat astronomische bedrag bij elkaar te krijgen zodat Jayme alsnog kan worden behandeld. In België is het gelukt met baby Pia, en het kan voor Jayme ook lukken, als we maar genoeg mensen bereiken. Jayme en zijn ouders hebben onze hulp nodig. Dus aan jou de vraag, wil je helpen?

Wat kun jij doen?

1. Deel het verhaal van Jayme. Deel het op je Facebook, Insta, app groepjes, overal waar het maar kan. Wees een beetje ambassadeur van Jayme, want we moeten heel veel mensen zien te bereiken. Onderaan deze blog vind je de linkjes naar de berichten die je kunt delen.
2. Doneer! Alle beetjes helpen. Als 1 miljoen mensen €2 doneert dan zijn we er. Doneren kan op de site van Team Jayme of SMS kaarsje naar 4004. Daar kun je zelf het bedrag kiezen. Klanten van Madame La Poule kunnen ook eenvoudig doneren. Hoe dat kan lees in de volgende paragraaf. 
3. Doe een leuke actie. Heb jij een groot netwerk of kun jij heel veel mensen bereiken? Heb jij contacten bij de pers? Misschien kun je dat inzetten om Jayme verder te helpen.

Madame La Poule in actie

Madame La Poule doneert voor elke bestelling vanaf 1 februari 2020 €1 per bestelling tot €50, €2 voor bestellingen tot €100, etc.

Als je bij Madame La Poule een bestelling plaatst is er ook de mogelijkheid om te doneren tijdens het afrekenen. Dat kan al vanaf €1. Ga naar je winkelwagen en vink Donatie Team Jayme aan. Klik op In Winkelwagen. Klik net zo vaak op In Winkelwagen tot je bij het gewenste donatiebedrag bent. Ga verder met afrekenen. Wil je alleen een donatie doen zonder iets te bestellen? Dat kun je het beste op de site van Team Jayme zelf doen of SMS kaarsje naar 4004. De link voor de site van Jayme vind je onderaan deze blog.

De donaties die Madame La Poule ontvangt en de donaties van Madame La Poule zelf worden telkens op de eerste dag van de maand gestort op de rekening van Jayme.

Website Team Jayme  https://teamjayme.nl/

Post die je kunt delen op Insta https://www.instagram.com/p/B8ePC_RBI79/

Post die je kunt delen op Facebook https://bit.ly/2wICdPn

Post die je kunt delen op Twitter https://bit.ly/32op6yy

'No one can help everyone, but everyone can help someone.'